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Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen (NASGE)
Die NASGE soll Kompetenz in der Diagnostik und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bündeln und dadurch die Versorgungsqualität verbessern.
Viele Ärzte haben sehr spezielles Wissen zu einzelnen seltenen Erkrankungen, das nirgendwo strukturiert hinterlegt ist. Die Bündelung und Nutzbarmachung dieses Wissens für die Betreuung von Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen hat sich die NASGE zur Aufgabe gemacht.
